Pomóżmy Mateuszkowi wyrównać nóżki!

Mateusz Bednarczyk urodził się 16 lipca 2011 roku w Dublinie w Irlandii z wrodzona wadą lewej nóżki. Lewa kończyna jest krótsza od prawej o ok. 4 cm z powodu niedorozwoju kości strzałki (fibular hemimelia). Lewa stópka jest mniejsza i ma cztery paluszki. Jedyną szansą na wyrównanie nóżek i korektę stopy jest operacja w USA u dr. Paleya.
Koszt takiej operacji to 100 000 USD
(350 000 PLN).

Jak mogę pomóc?

Opis choroby

Informacje o chorobie Mateuszka

Mateuszek  urodził się 16 lipca 2011 roku w Dublinie w Irlandii. O wadzie syna dowiedzieliśmy się dopiero po narodzinach. Tego samego dnia wieczorem spostrzegliśmy u naszego dziecka brak jednego paluszka.  A po chwili, to że lewa stópka jest troszkę mniejsza, a nóżka krótsza. Pomimo że Mateusz otrzymał 10 pkt w skali Apgar, nikt z personelu medycznego tego nie zauważył. Szok był ogromny. Po powrocie do domu zaczęliśmy szukać lekarzy w Polsce oraz w Europie, którzy pomogliby nam zdiagnozować wadę. Szukając fachowca w dziedzinie ortopedii dziecięcej trafiliśmy na lekarzy min. w Krakowie i Poznaniu. Pomoc jaką otrzymaliśmy od Polskich lekarzy, to trafna diagnoza: Mateusz ma najłagodniejszy z możliwych niedorozwój kości strzałki. Charakteryzuje się to tym, że posiada on cztery paluszki, ma kość strzałki równą z kością piszczeli i ma znamię na nóżce. Natomiast prognozy leczenia były różne, począwszy od blokady zdrowej nogi, aby nie rosła w normalnym tempie, i to spowoduje  może  wyrównanie nóg; poprzez jakiekolwiek zabiegi w momencie gdy Mateusz będzie miał więcej niż 16 lat.

 

Pewnego dnia tata Mateuszka dostrzegł światełko w tunelu. Znalazł nazwisko lekarza który pomógł już dziecku z podobną wadą. Tym lekarzem był dr. Dror Paley z kliniki Paley Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie w USA. Po przeczytaniu tych informacji zdecydowaliśmy się na napisanie maila do dr. Paley’a. Na odpowiedź nie trzeba było długo czekać. Jeszcze tego samego dnia dostaliśmy maila zwrotnego. Długo korespondowaliśmy, aż zdecydowaliśmy się na wizytę. 19 kwietnia 2013 roku w Atenach odbyliśmy konsultacje, na której dr. Paley zbadał Mateusza i obejrzał wszystkie prześwietlenia. Wytłumaczył nam wszystko o tej chorobie, o leczeniu oraz kosztach jakie będziemy musieli ponieść. Na koniec sporządził raport z wizyty, który można przeczytać w oryginale lub w tłumaczeniu (pliki do pobrania poniżej tekstu).

 

Dr Paley przewiduje, że na koniec wzrostu, Mateuszek może mieć różnicę nóg ok. 8 cm. Dlatego, nasz syn będzie potrzebował dwóch operacji. Pierwsza w momencie gdy różnica między nóżkami będzie pomiędzy 4-5 cm (czyli za około 1,5 - 2 lat), druga w wieku 12-14 lat  (wyrównująca nogi).  W trakcie pierwszej operacji oprócz wydłużenia nogi, lekarz będzie przeprowadzał korektę stopy i założy aparat prostujący kości.
Jedynym naszym problemem na dzień dzisiejszy jest koszt pierwszej operacji, który wynosi 100 000 USD (około 350 000 pln), do tego trzeba doliczyć przeloty, pobyt na Florydzie dla Mateusza i jednego z rodziców.
Poniżej znajduje się kosztorys operacji oraz rehabilitacji z kliniki dr Paley’a z dnia 29 kwietnia 2013 (pliki do pobrania poniżej tekstu).

 

Jak widzicie Państwo koszty są bardzo duże, wiec ośmielamy się prosić Was o pomoc. Prosimy o przekazanie na konto Mateuszka nawet choćby najmniejszą kwotę pieniążków.
Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy możemy zgromadzić  potrzebną kwotę.
Szczegółowe informacje na temat jak wpłacać pieniążki znajdziecie Państwo na stronie "Jak można pomóc?".

Z całego serca dziękujemy.
Edyta i Łukasz Bednarczyk
(rodzice Mateuszka)

 

Poniżej zamieszczamy link odwołujący do wykładu dr Paleya na temat choroby jaką ma nasz syn:
http://www.limblengtheningdoc.org/fibular_hemimelia_lengthening_reconstruction_surgery.html

 

Pliki do pobrania

» Kosztorys leczenia i rehabilitacji - 1

» Kosztorys leczenia i rehabilitacji - 2

» Raport dr. Paleya - 1

» Raport dr. Paleya - 2

» Raport dr. Paleya - 3

» Kosztorys leczenia i rehabilitacji - oryginał

Formularz kontaktowy »

Kontakt telefoniczny do rodziców Mateuszka:

0048 506 646 811
(Edyta - mama Mateuszka)
00353 87 22 77 676

(Edyta - mama Mateuszka) 

Wszelkie prawa zastrzeżone Copyright © Mateusz Bednarczyk 2013

Projekt i wykonanie: www.artgo.pl - strony internetowe Szczecin